محافظ بورسعيد يلتقي والد طفلة تعاني من ضمور العضلات النادر ويأمر بفتح حساب لدعمها اجتماعيًا

استقبل اللواء محب حبشي، محافظ بورسعيد، اليوم الأحد، عائلة الطفلة فرح رامز حسام، التي تعاني من مرض ضمور العصب الشوكي العضلي النادر من الدرجة الأولى.

وخلال اللقاء الذي جمعه بوالدي الطفلة، أجرى محافظ بورسعيد اتصالًا بالدكتور أحمد حسن، مدير الرعاية الصحية، للإسراع في إنهاء الإجراءات المتعلقة بالتقارير الطبية للطفلة، ليتمكنوا من فتح حساب التضامن الاجتماعي أو اتخاذ إجراءات قانونية مشابهة للحالات الأخرى، بهدف صرف الحقنة العلاجية أو توفير جرعات العلاج البديل من التأمين الصحي الشامل، والتي تبلغ تكلفتها 80 ألف جنيه كل 44 يوم، لحين الفصل في الإجراءات القانونية أو جمع المبلغ المطلوب عن طريق حساب التضامن الاجتماعي لأهل الخير.

وطمأن محافظ بورسعيد والد ووالدة الطفلة بأنه لن يتوانى في اتخاذ كافة السبل والإجراءات اللازمة حتى تحصل فرح على دوائها العلاجي، متمنيًا لها الشفاء العاجل.

وفي سياق متصل، أعلن أحد رجال الأعمال تبرعه بجرعة علاجية للطفلة فرح، مؤكدًا أنه سيسعى لتسليمها في أسرع وقت ممكن، كما سيقوم بالتواصل مع وزيرة التضامن للسرعة في فتح الحساب، وهو ما يعد الطريق الأسرع للحصول على الحقنة العلاجية.

وفي استغاثة إنسانية عاجلة، ناشد المواطن رامز حسام، معلم اللغة الإنجليزية بمحافظة بورسعيد ووالد الطفلة فرح، عبر “إقرأ نيوز”، الجهات المسؤولة وكل أصحاب القلوب الرحيمة بسرعة التدخل لإنقاذ ابنته، المصابة بمرض ضمور العصب الشوكي العضلي من الدرجة الأولى، وهو مرض نادر وخطير، ولا يُمكن علاجه إلا من خلال حقنة واحدة تبلغ تكلفتها نحو 2 مليون دولار، ما يعادل 100 مليون جنيه مصري.

وأكد رامز في لقاء مباشر عبر الصفحة الرسمية لـ”إقرأ نيوز” على “فيسبوك”، أنه لم يتم فتح أي حساب بنكي رسمي لجمع التبرعات باسم ابنته حتى الآن، موضحًا أن بعض الصفحات الوهمية على مواقع التواصل الاجتماعي بدأت تستغل حالة ابنته، ونشرت أرقام حسابات بنكية مزيفة لا تمت للعائلة بأي صلة.

وأشار إلى أن هذه الصفحات ظهرت بعد ساعات قليلة من توجيهه نداءً رسميًا لوزارة التضامن الاجتماعي لفتح حساب خاضع لإشراف الدولة لتلقي التبرعات، بهدف جمع المبلغ الضخم المطلوب للعلاج، وهو ما لم يتحقق حتى الآن، بينما تتسابق الصفحات المزيفة في خداع الناس واستغلال تعاطفهم.

وروى الأب تفاصيل اكتشاف المرض، قائلًا: “فرح عمرها خمسة أشهر ونصف، ومنذ أن كانت في شهرها الرابع، لاحظت والدتها أنها لا تتحرك كما ينبغي، اصطحبناها إلى طبيب أطفال، وبعد فحوصات دقيقة وأشعة وتحاليل، تبين أنها مصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي، وهو مرض نادر جدًا، ناتج عن فقدان الجين المسؤول عن بناء ونمو العضلات، وهو جين يُعرف باسم (SMN1)، وعلاجه الوحيد هو حقنة باهظة الثمن تُعطى مرة واحدة فقط في الحياة”

وأضاف الأب المكلوم: “منذ ولادتها، كنا نشعر أن هناك شيئًا غير طبيعي، تطور الحركة لم يكن طبيعيًا، واستغرقنا أكثر من شهر في البحث عن التشخيص الصحيح، حتى تأكدنا من إصابتها بالمرض. تم عرض حالتها على لجنة طبية عليا تابعة للتأمين الصحي، التي أقرت التشخيص، لكنها أوضحت أن تكلفة العلاج المرتفعة تمنع الدولة من توفيره، ما دفعني للمطالبة بفتح حساب رسمي لجمع التبرعات”

وأكد أن حالة فرح تتدهور يومًا بعد يوم، قائلًا: “فرح لا تستطيع التنفس بشكل طبيعي، وتعاني من ضعف شديد في عضلات الرقبة والأرجل وصعوبة في تحريك الذراعين، تتلقى الآن علاجًا مؤقتًا ليس له علاقة بالعلاج الأساسي، بل يعمل كمسكن لحالتها لتبقى على قيد الحياة، وتكلفة هذا العلاج المؤقت تبلغ نحو 80 ألف جنيه كل 44 يومًا، وإذا لم تتلق هذا العلاج، ستتعرض حالتها للتدهور الشديد وقد تفقد حياتها”

وحذر الأب من أن كل لحظة تمر دون تلقي العلاج المناسب تمثل خطرًا مباشرًا على حياة فرح، مشددًا على أن الطفلة بحاجة إلى تدخل عاجل لإنقاذها من مصير مظلم.

وفي ختام حديثه، وجه رامز حسام نداءً مؤلمًا للمسؤولين، قال فيه: “أرجو من المسؤولين تسريع وتيرة الإجراءات واعتبار حالة فرح حالة استثنائية، ويساعدونا في الحصول على موافقة وزارة الصحة، لفتح الحساب وبدء جمع التبرعات، أريد فقط أن أراها تكبر أمامي، أريد لها أن تعيش، لا نطلب سوى الحق في الحياة لطفلتنا الوحيدة”

ومن جانبه، أكد مصدر بوزارة التضامن الاجتماعي أنه لابد من موافقة وزارة الصحة على علاج آخر بخلاف ما قررته الوزارة، وهو الشرط الأساسي حتى تبدأ وزارة التضامن في إجراءات ترخيص جمع التبرعات وفتح حساب رسمي لهذا الغرض، مشيرًا إلى أن دور الوزارة يبدأ بعد صدور موافقة وزارة الصحة على نوع العلاج المطلوب من الأسرة.

جدير بالذكر أن ضمور العصب الشوكي العضلي (SMA) هو مرض وراثي نادر يُصيب الخلايا العصبية الحركية المسؤولة عن إرسال الإشارات من الحبل الشوكي إلى العضلات، مما يؤدي إلى ضعف شديد وفقدان تدريجي للقدرة على الحركة والتنفس والبلع، والمرض ناتج عن طفرة جينية تؤدي إلى غياب جين (SMN1)، المسؤول عن إنتاج بروتين ضروري لبقاء هذه الخلايا العصبية على قيد الحياة، ويُعد العلاج الجيني بحقنة “Zolgensma” هو الأمل الوحيد لعلاج الأطفال المصابين، وتُعطى لمرة واحدة فقط قبل عمر سنتين، وتبلغ تكلفتها ما يقارب 2 مليون دولار، ما يجعل جمع التبرعات أمرًا حاسمًا لإنقاذ حياة الأطفال المصابين، مثل فرح.