عبّر الدكتور معتز نوارة، والد الطفل علي المصاب بضمور في العضلات، عن سعادته الغامرة لحظة التأكد من جمع مبلغ الحقنة الذي يصل إلى 106 ملايين جنيه، واعتبرها لحظة تشبه المعجزة، مشيرًا إلى أن هذا المبلغ تم جمعه بفضل تبرعات المصريين والأشقاء العرب، حيث سيساهم في تغطية تكاليف الحقنة وإقامة ابنه في المستشفى.
وفي مداخلة هاتفية ببرنامج أنا وهو وهي الذي يُعرض على قناة صدى البلد، أوضح نوارة أن نجله البالغ من العمر 18 شهرًا سيتلقى الحقنة في المركز الطبي العالمي قبل أن يبلغ عامه الثاني، حيث تم تصنيع الحقنة خصيصًا وفق وزنه وحالته.
كما أكد نوارة أن علي يتلقى منذ عمر 29 يومًا نفس علاج شقيقته ليلى، مما ساهم في تأخير ظهور أعراض المرض حتى الآن.
وكشف أن تكلفة علاج الطفلين الشهرية تصل إلى 177 ألف جنيه، حيث تحتاج ليلى إلى زجاجتين دواء شهريًا بقيمة 59 ألف جنيه لكل زجاجة (118 ألف جنيه)، بينما يحتاج علي إلى زجاجة واحدة شهريًا بقيمة 59 ألف جنيه، مطالبًا بسرعة تحريك أوراق ليلى لدى التأمين الصحي لصرف علاجها على نفقة الدولة.
ودعا نوارة إلى استغلال فائض التبرعات لإنشاء صندوق دائم لدعم مرضى الضمور الشوكي، تحت إشراف اللجنة العليا للضمور العضلي بوزارة الصحة، وذلك لتسهيل حصول المرضى على العلاج وإنقاذ حياتهم.