والد الطفلة فرح المصابة بضمور العضلات: سأقدم أوراق فتح حساب التبرعات غدًا لمساعدتها

أعرب رامز حسام، معلم اللغة الإنجليزية ووالد الطفلة فرح التي تعاني من مرض ضمور العصب الشوكي العضلي النادر من الدرجة الأولى، عن أنه تسلم اليوم التقرير الطبي الخاص بحالة ابنته من الهيئة العامة للرعاية الصحية فرع بورسعيد، كما أنهى الإجراءات اللازمة في مديرية التضامن الاجتماعي.

وفي حديثه مع «إقرأ نيوز»، أشار والد الطفلة فرح إلى أنه يعتزم التوجه غدًا الخميس إلى ديوان عام وزارة التضامن الاجتماعي لتقديم كافة الأوراق اللازمة لإنهاء الإجراءات المتعلقة بفتح حساب تبرعات تحت إشراف الوزارة، بهدف توفير العلاج الضروري لحالة ابنته، والذي تصل تكلفته إلى 2 مليون دولار، أي ما يقرب من 100 مليون جنيه مصري.

كما وجه والد الطفلة فرح الشكر إلى اللواء محب حبشي، محافظ بورسعيد، موضحًا أنه تدخل لتسريع إصدار التقرير الطبي من هيئة الرعاية الصحية وإتمام الإجراءات بالمحافظة، مشيدًا بتعاون المسؤولين في المحافظة مع حالة ابنته، معبرًا عن أمله في سرعة فتح الحساب لتلقي التبرعات وتوفير تكلفة الحقنة التي ستنهي معاناة فرح وتجعلها في أمان.

وكان اللواء محب حبشي قد استقبل أسرة الطفلة فرح، المصابة بمرض ضمور العصب الشوكي العضلي النادر من الدرجة الأولى، وحرص خلال اللقاء على الاتصال بالدكتور أحمد حسن، مدير الرعاية الصحية، لتسريع إنهاء الإجراءات المتعلقة بالتقارير الطبية للطفلة، وذلك من أجل فتح حساب التضامن الاجتماعي أو اتخاذ إجراءات قانونية مشابهة لحالات أخرى لصرف الحقنة العلاجية أو توفير جرعات العلاج البديل من التأمين الصحي الشامل، والتي تبلغ تكلفتها 80 ألف جنيه كل 44 يومًا، حتى يتم الانتهاء من الإجراءات القانونية أو جمع المبلغ من خلال حساب التضامن الاجتماعي لأهل الخير.

وقد أطلق رامز حسام، والد الطفلة «فرح»، عبر «إقرأ نيوز»، استغاثة عاجلة للجهات المعنية للتدخل بسرعة لإنقاذ ابنته المصابة بمرض ضمور العصب الشوكي العضلي من الدرجة الأولى، وهو مرض نادر وخطير، لا يمكن علاجه إلا من خلال حقنة واحدة تصل تكلفتها إلى نحو 2 مليون دولار، ما يعادل 100 مليون جنيه مصري.

وأوضح «رامز» في لقاء مباشر عبر الصفحة الرسمية لـ«إقرأ نيوز» على «فيسبوك»، قائلًا: «فرح عمرها خمسة أشهر ونصف، ومنذ أن كانت في شهرها الرابع لاحظت والدتها أنها لا تتحرك كما ينبغي، فذهبنا بها إلى طبيب أطفال، وبعد فحوصات دقيقة وأشعة وتحاليل، تبين أنها مصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي، وهو مرض نادر جدًا، ناتج عن فقدان الجين المسؤول عن بناء ونمو العضلات، المعروف باسم (SMN1)، وعلاجه الوحيد هو حقنة باهظة الثمن تُعطى مرة واحدة فقط في الحياة»

وأضاف أنه منذ ولادتها كان هناك شعور بعدم الطبيعية في تطور حركتها، واستغرق الأمر أكثر من شهر للبحث عن التشخيص الصحيح، حتى تم التأكد من إصابتها بالمرض، وتم عرض حالتها على لجنة طبية عليا تابعة للتأمين الصحي، والتي أقرت التشخيص، لكنها أوضحت أن تكلفة العلاج المرتفعة تمنع الدولة من توفيره.

ويؤكد أن حالة «فرح» تتدهور يومًا بعد يوم، قائلًا: «فرح لا تستطيع التنفس بشكل طبيعي، وتعاني من ضعف شديد في عضلات الرقبة والأرجل وصعوبة في تحريك الذراعين، تتلقى الآن علاجًا مؤقتًا ليس له علاقة بالعلاج الأساسي، وإنما يعمل كمسكن لحالتها لتبقى على قيد الحياة، وإذا لم تتلق هذا العلاج، ستتعرض حالتها للتدهور الشديد وقد تفقد حياتها، فكل لحظة تمر دون تلقي العلاج المناسب تمثل خطرًا مباشرًا على حياتها